SINDROME DE DOWN: QUEBRANDO BARREIRAS E SUPERANDO DESAFIOS*

                                                                                        Daniela Matos Carvalho**



RESUMO

 Este presente artigo visa de maneira coerente analisar como crianças e adultos portadores da Síndrome de Down são integrados no ambiente escolar e social, tendo como premissa identificar se tais sujeitos são respeitados e amados pela pedagogia do amor ou simplesmente pelo vínculo educacional especial. Dialogando entre teorias e práticas, este artigo também promove uma reavaliação no que tange a política educacional, pois a educação de qualidade é cabível a todos e não a uma minoria.
 
PALAVRAS-CHAVE: síndrome de down; vinculo especial; pedagogia do amor; política educacional.

ABSTRACT

This article aims to present a coherent way to analyze how children and adults with Down syndrome are included in the school environment and social, with the premise that identifying these individuals are respected and loved by the pedagogy of love or simply the bond special education. Dialogue between theory and practice, this article also promotes a revaluation when it comes to education policy, because education is applicable to all and not a minority.

KEY WORD: Down syndrome; special bond; pedagogy of love, education policy.

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* Artigo solicitado pela docente Maria Célia Knopp como avaliação parcial do componente curricular Aspectos Psicológicos da Educação Especial.
** Graduanda do VIII Semestre de Letras Vernáculas pela UNEB - Campus VI. E-mail: danielacarvalhocte@hotmail.com

1.INTRODUÇÃO

Partindo da premissa de que a educação é o meio mais viável, ou o único meio de desenvolvimento social de uma nação e que por sua vez não tem o direito de ser um veiculo de exclusão ou de segregação entre indivíduos principalmente aqueles com capacidades físicas, intelectuais, emocionais e sociais diferentes, é necessário pensarmos com precisão e objetividade que a Síndrome de Down, não é uma doença contagiosa, mas uma necessidade especial.
Dessa maneira, este artigo partiu não somente das dúvidas e/ou questionamentos feitos em sala de aula, mas através de observações realizadas em ambientes escolares como também em ambientes sociais, pois é necessário fazermos algumas releituras quando se trata da educação daqueles que possuem Síndrome de Down: é uma educação por amor ao próximo ou simplesmente uma tarefa a mais como educador? É uma atitude condizente com a profissão ou obrigatoriedade da direção escolar? Perguntas como essas fizeram nascer o artigo Síndrome de Down: quebrando barreiras e superando desafios que vem nos trazer um novo olhar mais reflexivo e menos preconceituoso sobre os portadores de síndrome de down.
Há muito tempo, a escola deixou de ser um espaço para o desenvolvimento cognitivo daqueles que a freqüentam; hoje essa instituição deve ser encarada também como um ambiente fundamental para ampliação das relações sociais. Assim, é dever primordial dos educadores incentivar os alunos a estar preparados para reconhecer e valorizar as diferenças sem negá-las nem discriminá-las.
Dessa forma, este artigo também por meio de uma concisa leitura e diálogo entre autores renomados, buscará identificar que no diferente o reconhecimento da identidade, da troca, do aprendizado, vendo cada aluno como único,nos torna mais humano e capaz de assumir a responsabilidade de encarar o desafio que levem os alunos a descobrirem a escola como um espaço de ser, viver e crescer com as diversidades humanas.







2. CONSIDERAÇÕES EM RELAÇÃO À SÍNDROME DE DOWN
A Síndrome de Down se caracteriza, por uma alteração na divisão cromossômica usual, resultando na triplicação ao invés da duplicação do material genético referente ao cromossomo 21. A causa dessa alteração ainda não é conhecida, mas sabe-se que ela pode ocorrer de três modos diferentes.
Em 96% dos casos, essa trissomia se apresenta por uma não-disjunção cromossômica total: conforme o feto se desenvolve, todas as células acabam por assumir um cromossomo 21 extra. Em cerca de 4% dos casos, entretanto, ou os portadores não têm todas as células afetadas pela trissomia, sendo denominados como casos “mosaico” (entre 0,5 – 1%), ou desenvolvem a síndrome de Down por translocação gênica (entre 3,0 – 3,5%), caso em que parte ou todo o cromossomo 21 extra se encontra ligado a um outro cromossomo, geralmente o cromossomo 14.
Geralmente, a identificação do indivíduo com esta síndrome é feita na ocasião do nascimento ou logo após, pela presença da combinação de várias características físicas:
•  Os olhos apresentam-se com pálpebras estreitas e levemente oblíquas, com prega de pele no canto interno (prega epicântica).
•  A íris freqüentemente apresenta pequenas manchas brancas (manchas de Brushfield).
•  A cabeça geralmente é menor e a parte posterior levemente achatada. A moleira pode ser maior e demorar mais para se fechar.
•  A boca é pequena e muitas vezes se mantém aberta com a língua projetando-se para fora.
•  As mãos são curtas e largas e, às vezes, nas palmas das mãos há uma única linha transversal, de lado a lado ao invés de duas.
•  A musculatura de maneira geral é mais flácida (hipotonia muscular).
•  Pode existir pele em excesso no pescoço que tende a desaparecer com a idade.
•  As orelhas são geralmente pequenas e de implantação baixa. O conduto auditivo é estreito.
•  Os dedos dos pés comumente são curtos e na maioria das crianças há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo. Muitas têm pé chato.
A síndrome de Down freqüentemente acarreta complicações clínicas que acabam por interferir no desenvolvimento global da criança portadora, sendo que as mais comumente encontradas são alterações cardíacas, hipotonia, complicações respiratórias e alterações sensoriais, principalmente relacionadas à visão e à audição.
     O desenvolvimento de uma criança portadora da síndrome de Down se difere em pouca coisa do desenvolvimento das demais, dessa forma ela pode freqüentar uma escola de ensino regular, pois os convívios com outras crianças não portadoras da síndrome colaboraram no seu desenvolvimento. Além disso, essa convivência também é positiva para as demais crianças, pois faz com que cresçam respeitando as diferenças, sem nenhum tipo de restrição em seu círculo de amizade, seja por raça, aparência, religião, nacionalidade.

3. A EDUCAÇÃO ESPECIAL NO CONTEXTO DA EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Segundo (MANTOAN, 2006 p.20) é necessário “[...] reconhecer a igualdade de apresentar como ponto de partida e as diferenças no aprendizado como processo de ponto de chegada”, isto é, devemos olhar a educação especial como uma possibilidade de vencer o modelo educacional elitista, no qual muitas vezes negou á criança e o jovem reconhecer em si próprio e no outro as particularidades e potencialidades que cada um possui.
Não é atual nem novidade a existência das diferenças, nem mesmo daquelas que aparentam ser mais agudas, como, por exemplo, as diversas deficiências, porém a idéia de que essas diferenças possam ser “[...] condição imprescindível para entender como aprendemos e como percebemos o mundo e a nós mesmos”. (MANTOAN, 2006, p.189) nos faz acreditar que tais políticas ainda são viáveis e concretas no Brasil e que o processo de inclusão não acontece somente na vida da criança e/ou jovem com necessidades especiais, mas também na vida daqueles que não possuem.
A esse respeito Freitas (2006, p.167) nos acrescenta que;
Há, na educação inclusiva, a introdução de outro olhar. Uma maneira nova de se ver, ver os outros e ver a educação. Para incluir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada com base no entendimento de que é ela que precisa ser capaz de atender às necessidades de seus membros. Assim sendo, inclusão significa a modificação da sociedade como pré-requisito para a pessoa com necessidades especiais buscar seu desenvolvimento e exercer sua cidadania.
De acordo com (FERNANDES, 2006, p.49) “em seu conjunto, a legislação brasileira tem uma orientação inclusiva já que aponta que a escola regular é o local preferencial para o atendimento especializado dos alunos com deficiências ou necessidades especiais”. Sendo assim, fica importante destacarmos alguns deles.
  Na Constituição Federal de 1988 no Art.208 parágrafo III o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino; o estatuto da criança e do adolescente no capítulo IV Art. 53 parágrafo III acrescenta que a criança e o adolescente têm direito á educação, visando pleno desenvolvimento de sua pessoa, preparo para o exercício da cidadania e qualificação para o trabalho assegurando-lhe atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
Por fim a LDB (Lei e DIRETRIZES e Bases da Educação Nacional nº. 9394/96) vem nos confirmar no capítulo V da educação especial no Art.58 que entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais.
Assim, como se vê, em todos esses textos tem a retificação que a educação especial deve haver num espaço de inclusão, ou seja, na escola em especial já que será através desta que tal portador de alguma necessidade poderá se inserir em um contexto que trava o respeito e não a desigualdade.
Nesse sentido Fernandes (2006, p.40) salienta que:
São fundamentais os recursos e os apoios especializados oferecidos pela educação especial, no sentido de que atuem como elementos indispensáveis á autonomia e á participação dos alunos em todas as atividades escolares. Garantindo-se a acessibilidade instrumental, física, comunicacional, tecnológica, entre outras, possibilita-se que limitações iniciais sejam superadas e criem-se alternativas para certas situações que colocam pessoas com deficiência em desvantagem social.

Desse modo a educação inclusiva está agregada à diversidade de cultura, de raça, de cor e deficiências, pois faz parte do nosso universo enquanto seres falantes e produtores do conhecimento romper com tais pré-conceitos para uma efetiva construção de uma aprendizagem significativa e real participação social. A questão não está  em dizer que existe uma “educação especial” para aqueles que necessitam, mas sim um processo de inclusão,ou seja, eu levo você para minha realidade e você me leva para a sua e assim descobrimos nossas limitações e competências.

4.SINDROME DE DOWN: VÍNCULO EDUCACIONAL ESPECIAL OU PEDAGOGIA DO AMOR?

De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down a missão que eles propõe é "Liderar o processo de transformação da sociedade para que reconheça a pessoa com Síndrome de Down como cidadão pleno e integrado, por meio de mobilização, convencimento e incorporação da classe política dirigente, do sistema educacional, de outros organismos sociais e da comunicação, apoiado em valores como inclusão, ética da diversidade, solidariedade, responsabilidade e equidade
É notório observarmos que tal objetivo ao longo do artigo foi discutido e comprovado através de diversos teóricos, no entanto,  precisamos ainda romper com muitas barreiras principalmente em contextos que fazem do portador de Síndrome de Down refém de rótulos e consequentemente da própria necessidade.
Nas palavras de (MANTOAN 2006, p.186), a representação de uma escola que assegure o respeito: “Mostra-se útil aos que ainda não compreenderam o que é primordial na escola: a escola: a experiência com as diferenças, mas sem exclusões, diferenciações, restrições de qualquer natureza e sempre reconhecendo-as e valorizando-as como essenciais á construção identitária”.
Uma escola aberta ás diferenças é o desafio postado para este século: uma escola na qual o principio da inclusão seja o leme a orientar sua organização. “É necessário acreditar que, diferentes, somos todos. Limitados somos sempre em relação a alguma coisa ou a alguém! Misteriosos somos todos, porque insondáveis, inconclusivos e surpreendentes somos como seres humanos(GAIO,2006,p.173).
O Portador de Síndrome de Down reflete em seus sentimentos e atos aquilo que lhe é ensinado, rejeita ou reivindica aquilo que é seu; dessa maneira um sujeito que não possui tal necessidade também não se comportaria assim? Faz-se necessário repensarmos enquanto educadores e cidadãos nossos atos constantemente, pois mesmo tendo suas limitações genéticas, o portador de Down necessita de amor e compreensão para realizar-se na sociedade.
Para que crianças com Síndrome de Down possam ter um desenvolvimento apropriado no contexto do ensino regular, tendo como promotor desse desenvolvimento o professor, é necessário analisarmos cuidadosamente pelo menos dois aspectos no que refere à educação dessas crianças. O primeiro deles envolve a concepção de que crianças com necessidades especiais não diferem de outras ditas com desenvolvimento "normal" no que diz respeito as suas possibilidades de aprender. O segundo aspecto traz como exigência examinarmos com mais rigor o nosso papel, enquanto educadores no processo de ensinar, principalmente no que diz respeito a nossa qualificação para lidar com uma ampla diversidade de necessidades apresentadas por cada um dos alunos, dado que, muitas vezes, o ensino da criança com necessidades especiais ocorre de maneira insatisfatória. Dada a necessidade de conhecimento contínuo e de boa qualidade sobre as condições para promovermos uma boa educação,
Desde o primeiro dia de vida, a criança com Down precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família.  Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte.  Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão.
Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.
Segundo (Vygotsky 1995), “o ambiente é mutável e dinâmico, exercendo um papel variado no desenvolvimento infantil, dependendo da idade da criança”. À medida que esta se desenvolve, seu ambiente também muda, e, conseqüentemente, a sua forma de relação com este meio se altera. Mas, o ambiente a que nos referimos não é apenas o ambiente do lar da criança, mas também outros ambientes que ela começa a freqüentarem cada momento de sua vida.
Hoje não se pode precisar até que grau de autonomia a pessoa com Síndrome de Down pode atingir, mas acredita-se que seu potencial é muito maior do que se considerava há alguns anos. Os programas educacionais atuais preocupam-se desde cedo com a independência, a escolarização e o futuro profissional do indivíduo. Os conteúdos acadêmicos devem ser voltados não só para a leitura, escrita e as operações matemáticas, mas para a preparação do indivíduo para a vida. A independência objetivada neste tipo de programa engloba desde habilidades básicas, como correr, vestir-se ou cuidar da higiene íntima até a utilização funcional da leitura, do transporte, do manuseio do dinheiro e o aprendizado para tomar decisões e fazer escolhas, bem como assumir a responsabilidade por elas.
Sob esta perspectiva podemos observar que os portadores de Down como qualquer outro sujeito necessita antes de atenção e amor para se desenvolver e crescer em um ambiente propicio. Ser diferente não impede ninguém de viver e lutar pelos seus sonhos,o que impede na maioria das vezes são as dificuldades encontradas pelo estereótipo já “ gravado” na mente de alguns sujeitos.
 
. 5.CONSIDERAÇÕES FINAIS

Assistimos uma grande evolução do que existe em relação à Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo.  Evoluções na área médica que têm como conseqüência o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores.
Temos ainda evoluções na área educacional e também na social.  Todo este conjunto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil. É fundamental que pesquisadores e profissionais voltem a sua atenção para a compreensão da dinâmica de funcionamento de famílias de crianças com Síndrome de Down, uma vez que a família constitui o primeiro agente de socialização da criança e é a mediadora das relações desta com seus diversos ambientes.
Portanto, conhecer como se processam as interações entre a criança com Síndrome de Down e seus genitores e irmãos possibilitam compreender relações futuras desta criança com seus companheiros, bem como a sua inserção nos diversos contextos sócio-culturais.
Nesse aspecto, este texto é recomendado não somente aos pais e/ou educandos, mas á sociedade como meio de desconstruir alguns pré-conceitos bem como proporcionar mais leituras sobre a Síndrome de Down.

REFERÊNCIA BIBLIGRÁFICA


FERNANDES, Sueli. Fundamentos para educação especial. Curitiba: Ibpex, 2006;

FREITA, S.N. A Formação de Professores na Educação Inclusiva: Construindo a Base de Todo o Processo. In: RODRIGUES, D.Inclusão e Educação: Doze Olhares sobre a Educação Inclusiva. São Paulo: Summus, 2006.

GAIO, R.Para além do Campo Deficiente: Historias de Vida. Jundiaí: Fontoura, 2006;

MANTOAN, M.T.E. PRIETO, R.G. Inclusão Escolar: Pontos e Contrapontos. 2.ed.São Paulo: Summus,2006;


MANTOAN, M.T.E. O direito de ser, sendo diferente, na escola. In: RODRIGUES, D. Inclusão e Educação: Doze olhares sobre a Educação Inclusiva. São Paulo: Summus, 2006;


REGO, Tereza Cristina. Vygotsky: uma perspectiva histórico-cultural da educação. Petrópolis, RJ: Vozes, 1994.

 Disponível em http://drauziovarella.ig.com.br/entrevistas/sdown6.asp